Il existe des lois qui restent enfermées dans les codes. Et puis il y a celles qui, un jour, viennent frapper à la porte de notre vie. La loi relative à l’aide à mourir, désormais promulguée et publiée au Journal officiel, est de celles-là. (LOI n° 2026-794 du 18 août 2026 relative au droit à l'aide à mourir).
En qualité de juriste, je pourrais commencer par les textes. Expliquer l’évolution du droit français de la fin de vie, les conditions posées par le législateur, les garanties destinées à protéger la volonté du malade. Je pourrais m’en tenir à cette analyse, nécessaire et rassurante par sa rigueur.
Mais cette loi, je ne peux pas la lire seulement avec mes yeux de juriste. Parce que j’ai accompagné jusqu’à la mort l’homme avec lequel j’ai partagé trente années de ma vie.
Il s’appelait Jean-François.
Et depuis que le droit français a choisi de franchir cette nouvelle étape, une question me revient : Le droit peut-il organiser la fin de la vie sans jamais pouvoir mesurer la force de l’amour ?
D’une loi à l’autre, le droit a progressivement approché la mort
Le droit français de la fin de vie ne s’est pas construit en un jour.
Pendant longtemps, la question essentielle fut celle de l’acharnement thérapeutique : jusqu’où la médecine doit-elle aller lorsqu’elle ne peut plus guérir ?
La loi Leonetti du 22 avril 2005 a apporté une première réponse fondamentale en consacrant le refus de ce que le droit appelle désormais l’obstination déraisonnable.
Maintenir la vie à tout prix n’est pas nécessairement soigner. Untraitement devenu inutile, disproportionné ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie peut être interrompu ou ne pas être entrepris.
Le droit commençait ainsi à reconnaître quelque chose d’essentiel : accepter la mort n’est pas nécessairement la provoquer.
En 2016, la loi Claeys-Leonetti est allée plus loin. Elle a renforcé la portée des directives anticipées et reconnu, dans certaines circonstances, un droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès.
La frontière demeurait cependant claire : soulager la souffrance, accompagner le malade, accepter que la mort survienne, mais ne pas donner intentionnellement la mort.
C’est cette frontière que le nouveau droit à l’aide à mourir vient déplacer.
Il ne s’agit plus seulement de laisser mourir.
Dans les situations strictement prévues par la loi, il devient juridiquement possible d’aider une personne qui le demande à mourir.
Les mots sont simples. Ce qu’ils contiennent l’est beaucoup moins.
Une liberté nouvelle, nécessairement entourée de garanties
Le législateur a entouré ce nouveau droit de conditions strictes. Il faut notamment être majeur, souffrir d’une affection grave et incurable répondant aux critères posés par la loi, éprouver certaines souffrances et être capable d’exprimer une volonté libre et éclairée.
Cette dernière exigence me paraît fondamentale. Elle me trouble aussi. Car entre le malade abstrait auquel pense le droit et celui que l’on accompagne réellement dans une chambre, il existe parfois une distance immense.
La fin de vie n’est pas toujours ce moment parfaitement lucide que l’on imagine depuis l’extérieur. Il y a la douleur. Il y a la peur. Il y a l’épuisement. Il y a les nuits qui n’en finissent pas. Il y a les médicaments, les antalgiques puissants, parfois la morphine, les sédatifs. Il y a des moments de parfaite lucidité et d’autres où l’esprit semble s’éloigner.
Alors,comment être absolument certain qu’une volonté exprimée dans une telle situation est celle que la personne aurait exprimée hier ? Ou demain ?
Je comprends pourquoi le droit exige cette volonté libre et éclairée. C’est une protection indispensable contre la pression familiale, sociale ou médicale et contre une décision prise dans un moment de détresse. Mais je sais aussi, pour l’avoir vécu, combien la maladie transforme progressivement celui qu’elle atteint. C’est là que la juriste en moi commence à douter. Et que l’épouse se souvient.
Je ne voulais pas qu’il meure
Jean-François avait consacré une grande partie de sa vie aux autres. Il avait passé sa vie auprès de la maladie et de la détresse humaine. Et c’est finalement la maladie qui l’a détruit, lentement.
Son corps s’abîmait. Mais son esprit était là. Son intelligence était là. Son humour était là. Nos conversations étaient encore là. Quand la vie me faisaient trop pleurer, il avait cette phrase : «La vie, ce n’est pas moi, la vie, ça fait mal. »
Il avait raison. Et pourtant, lorsqu’il s’est agi de sa vie à lui, je n’étais prête à en abandonner aucune parcelle. Je ne voulais pas qu’il meure. Je ne voulais pas qu’il parte, même si son corps continuait à s’abîmer. Et je peux aujourd’hui écrire une phrase qui semblera peut-être excessive à celui qui n’a jamais accompagné ainsi la personne qu’il aime : même s’il avait fallu lui ôter tous ses membres, j’aurais voulu qu’il vive.
Parce que je n’aimais pas ses jambes. Je n’aimais pas ses poumons. Je n’aimais pas un corps intact. J’aimais un homme.
Tant que son regard demeurait vivant, tant que son intelligence éclairait nos conversations, tant qu’il pouvait encore sourire, penser, se souvenir, être lui, je voulais qu’il reste. Uneminute. Une heure. Un jour. Encore.
Mais aimer quelqu’un ne donne pas le droit de décider à sa place
C’est ici que mon expérience personnelle rencontre brutalement le droit. Car mon amour pour Jean-François, aussi immense fût-il, ne m’aurait donné aucun droit sur sa propre volonté.
C’est probablement l’un des aspects les plus difficiles de cette loi pour les proches.
Celui qui aime pense : reste.
Celui qui souffre peut penser : laisse-moi partir.
Entre ces deux phrases se trouve tout le vertige de la fin de vie.
Je peux affirmer aujourd’hui que j’aurais accepté presque toutes les atteintes à son corps pour conserver sa présence. Mais aurais-je pu lui demander de supporter ces atteintes pour moi ?Non. C’est précisément là que le droit intervient. Il rappelle que la personne malade demeure un sujet de droit jusqu’au dernier instant. Elle n’appartient ni à sa famille, ni au médecin, ni à la société.
L’amour ne crée pas un droit de propriété sur celui que l’on aime. Cette idée est juridiquement évidente. Humainement,elle est terrible.
Ce que le droit peut faire. Et ce qu’il ne fera jamais
Je ne suis donc ni dans la condamnation de cette loi ni dans sa
célébration. Je comprends celui qui souffre au point de demander que cela cesse. Je comprends celui qui veut vivre jusqu’au dernier souffle. Je comprends le médecin qui accepte d’accompagner cette décision. Je comprends aussi celui dont la conscience lui interdit de participer à un acte donnant la mort. Et surtout, je comprends désormais celui qui reste à côté du lit et qui ne demande qu’une chose : encore un peu de temps.
C’est peut-être cela que vingt années d’évolution législative nous apprennent. Le droit peut refuser l’obstination déraisonnable. Il peut garantir l’accès aux soins palliatifs. Il peut organiser la sédation profonde. Il peut reconnaître l’autonomie du malade. Il peut désormais encadrer l’aide à mourir. Il peut fixer des délais, des conditions, des procédures et des contrôles.
Mais il existe une chose qu’aucun législateur ne pourra faire entrer dans un article du Code de la santé publique.
Le droit ne sait pas mesurer l’amour.
Il ne sait pas mesurer ce que représente une heure supplémentaire auprès de celui avec lequel on a vécu trente ans. Il ne sait pas mesurer le poids d’une main que l’on tient. Il ne sait pas mesurer un regard. Il ne sait pas mesurer la valeur d’une conversation banale lorsque l’on sait qu’elle pourrait être la dernière. Et peut-être ne faut-il surtout pas lui demander de le faire.
Le droit doit protéger la liberté de celui qui meurt. L’amour voudrait parfois le retenir. Entre les deux, il n’existe probablement aucune réponse parfaite. Seulement des êtres humains. Des malades. Des médecins. Des familles. Des décisions impossibles. Et des absents.
Jean-François est mort le lundi 4 mars 2024. Je le croyais presque immortel. Il ne l’était pas.
Aujourd’hui encore, lorsque je réfléchis à cette nouvelle loi, c’est d’abord à lui que je pense.
Et la femme reprend alors doucement la parole à la juriste.
Je ne te dis plus adieu, Jean-François. Je te dis simplement bonne nuit. Parce que les absents n’ont peut-être besoin que de cela : que l’on continue à leur parler doucement.
Sources :
